Sanfilippo Umeen Euskal Elkartea

Nerea Godoy Fuentes
nereagodoy.ng@mail.com

Zerbitzuak

  • Diagnostikoa dagoen kasuetan baino ez
  • Bizkaia, Gipuzkoa eta Araban
  • Aurrekontua elkartearekin zehazteko
  • Adin guztietan
  • Kilometrajea kobratuko da, hitzaldia doan.

Manifestua
Sanfilippo sindromea gaixotasun arraroa dela diote ikerlariek, jaiotzen diren 50.000 umetatik batek bakarrik pairatzen duelako. Arraroa ez da ez ezer, ez inor, bakoitza den bezalakoa dela ikasi dugu eta ez dugu ahaztuko. Ni neu naiz eta zu zeu zara, gure ezin eta gure dohain. Denok behar dugu laguntza zenbait gauza egiteko, Sanfilippo sindromea duten haurrek gero eta gehiago, denborarekin ahaztu egiten baitute. Ez da erraza egunero saiatu eta saiatu aritzea, baina elkar lagunduz, elkartasunez, gure gurpildun aulkiek hegan egin dezaketela amestu dezakegu. Nik zutik mantendu zaitezen eskua emango dizut eta zuk, begiekin irribarre egiten irakatsiko didazu. Hori da Bizipoza, emanez eta jasoz elkar aberastea eta eskolatik hasita, mundua koloreztatzea. Denok dugu leku bat munduan eta Sanfilippo sindromea pairatzen duten haurren eta familien alde, txalo bero bat!

Mikrodokumentala

Abestia

Karaokea

Scroll to Top